En kul under haka

Da Elin Killie Martinsen oppdaget en kul under kjevebeinet, skjønte hun at hun måtte til lege med en gang. Kulen viste seg å være lymfekreft, en sykdom som har fulgt henne i 11 år og gjennom tre ulike behandlinger.

-       Jeg husker fortsatt det øyeblikket da legen sa ordet kreft for første gang. Jeg hadde liten statistisk kunnskap om kreft og forbandt det bare med hurtig død.

I boka «Pust!» skriver hun om stamceller som blir høstet og separert fra resten av blodet omtrent slik man gjør det med melk og fløte, om språket vi bruker når vi snakker om sykdommen og om å gråte i sykehusganger.

Hun er opptatt av hvordan det kan oppleves å ligge på sykehus over tid. Man kan føle seg som en samling celler som kan flyttes dit det til enhver tid er mest formålstjenlig å ha dem, eller som et barn, helt avhengig av å føle tillit til regimet når man er på sitt mest sårbare, sier hun.

-    Jeg har skrevet den boka jeg gjerne ville lest selv, for eksempel kunne jeg godt tenkt meg å lese om andre som blir så pjuskete mentalt av å være så sliten og samtidig ikke ha muligheten til å ta seg inn hjemme hos seg selv, som vi jo vanligvis kan. Jeg kjente meg veldig alene i å plutselig kjenne meg som en helt annen person, en person som kunne begynne å gråte av små filleting.

-     Som hva da for eksempel?

-       Som å stå på Rikshospitalet å ikke finne veien til kontoret til ernæringsfysiologen.

Litt om gangen, har hun skrevet siden hun lå i sykehussengene og trengte å tømme hodet for setninger som formulerte det uvante hun opplevde.

Hvilke ønsker har du for boka når du nå sender den ut i verden?

-       Jeg håper at den kan komme til nytte til den som selv ligger i sykehusseng, ikke nødvendigvis på grunn av kreft. Jeg håper også at leger og sykepleiere kan se noen poenger. Og den som omgås en med pasient, hvordan snakker vi sammen om sykdom for eksempel.

Når en av tjue av de som lever i Norge i dag har, eller har hatt, kreft betyr det at de aller fleste har familie, venner eller kolleger som har et forhold til sykdommen. Vi burde ikke snakke mindre om sykdom, mener Elin Killie Martinsen, vi må snakke mer.

Hender tar seg turer over kroppen uten at vi legger merke til det. Det er kroppens eget system: En radar som kan oppdage mistenkeligheter.

Jeg hører mennesker si at de ser kreften som en fiende, og

kroppen som en som har sviktet. Jeg kan ikke annet enn å se hele kroppen som meg, kreft og alt. Jeg ser med ømhet på kroppen som ikke fikk det til bedre.

Bokutdrag fra Pust! Om å leve med kreft

SPØRSMÅL OG SVAR

En annen lege ga meg en ny opplysning om hva jeg skulle være på vakt for når det gjelder hull i tarmen: en plutselig dårlig allmenntilstand og mer vage smerter. 

Etter samtaler med tre ulike leger begynte jeg å forstå litt mer hva symptomene er, og dette er ganske typisk. Leger uttrykker seg ulikt. De kan legge vekt på ulike ting. Noen er mer konkrete og tydelige, gir flere detaljer. Andre er vage og omtrentlige. Noen holder øyekontakt og ser ut til å være oppmerksomme på om du har forstått. Andre er mer tilbaketrukne. Samtidig avhenger det av pasientens, akkurat nå min, evne til å ta inn informasjonen. Noen svar trengte jeg å høre flere ganger. Jeg glemte hva de hadde for-talt meg tidligere. Jeg erfarte at det var nødvendig å spørre flere for å få en slags forståelse av det jeg lurte på. Oftest stilte jeg sykepleieren samme spørsmål som jeg hadde stilt til legen, fikk kanskje et litt annerledes svar, med andre detaljer, og prøvde å pusle svarene sammen til en helhet.

Jeg stilte hele tiden spørsmål til leger og til sykepleiere, men jeg prøvde å ikke stille for mange på en gang. Jeg var redd for å bli oppfattet som en brysom pasient, og jeg ville avslutte før de gjorde den lille bevegelsen med kroppen som gjør at jeg skjønner at nå er de på vei til nestemann, neste menneske som har sine egne spørsmål, er i større nød enn meg, kan hende. Jeg beskyttet meg mot det som tross alt er en avvisning.

Jeg ville nødig være den som bruker mer av legens og sykepleierens tid enn det som er beregnet på meg, men av og til gjorde jeg det likevel. Og der lå jeg jo, i senga, og kunne leve eller dø, og det var tusen spørsmål. Jeg ville optimalisere mulighetene mine, men ikke bli den pasienten de snakket om på pauserommet, den brysomme.

Å stille spørsmål, og kanskje få svar på dem, er en måte å være i verden på. Verden blir mer interessant på den måten, og alt er egentlig interessant hvis noen hjelper deg å forstå. Jeg har alltid lurt på hvorfor vi gjør ting på en måte og ikke på en annen, og kan bli forbauset når jeg møter folk som ikke har det sånn. Å gjøre verden, det som akkurat nå skjer med kroppen min, interessant for meg selv, er også en forskyvning av opplevelsen, en måte å skape distanse til den på. Man kan spørre pleieren hvorfor hun eller han setter sprøyta i magen og ikke i armen, og tenke på det i stedet for alt det andre, realitetene. 

Distanse er noe å ønske seg, man trenger avstand. Å være midt i noe alltid er slitsomt. 

Å formulere seg kan rydde i en kaotisk hjerne. Man kan få større klarhet selv. Det kan gjøre godt.

HVOR SKAL JEG SOVE, HVEM 

SKAL PASSE PÅ MEG?

Da den første uka med cellegiftbehandling på Radiumhospitalet nærmet seg slutten, sa en lege at jeg kunne bli flyttet til Lovisenberg sykehus de to ukene jeg skulle hvile før neste behandlingsuke, eller så ville de finne en annen løsning.

Hvis ikke situasjonen med tarmveggen hadde vært så usikker, og hvis jeg ikke hadde trengt intravenøs næring, kunne jeg ha vært hjemme de to ukene mellom behandlingene.

Jeg spurte seinere en annen lege, en yngre, om de hadde funnet en løsning, og han sa at det kunne bli lokalsyke-hus, eller hjemmesykepleie eller en annen løsning, og så gikk han. Jeg bekymret meg for hva «en annen løsning» kunne være. Mente han gamlehjem, eller sykehjem, som man skal si nå for tiden? Dit ville jeg virkelig ikke. Jeg så for meg sykehjemmet overfor Sofienbergparken i nær-heten av der jeg bor, hvordan det alltid er linoleum på gulvene på sånne steder, og en uklar, emmen lukt, tung stemning. Men først og fremst, de kunne vel ikke passe på magen min?

Like bekymret ble jeg av å tenke på at hjemmesykepleie skulle være løsningen. Skulle jeg være hjemme alene og ringe etter ambulanse hvis det gikk hull på tarmen? Det kunne jeg selvsagt gjøre, men det virket utrygt, ingen å rådføre seg med. Skulle jeg gå hjemme i andre etasje med drypp-apparatet mitt, og så piper det, og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, jeg ringer hjemmesykepleien og de kan komme neste morgen? 

Når man ligger i sykehussenga og det er to dager til man må ut av den og ingen vil svare på hvor man skal, er det vanskelig ikke å kverne på de forskjellige mulighetene. Hvordan skal jeg klare meg? Hjernen forsøker å gjøre nødvendige forberedelser.

Situasjonen ble oppklart dagen etter. Jeg skulle til Lovisenberg. De hadde ventet på en bekreftelse på at lokalsykehuset mitt kunne ta imot meg. Det gikk opp for meg at den unge legen ikke egentlig hadde svart på spørsmålet mitt om de hadde funnet en løsning for meg. Han hadde svart generelt. Så slurvete av ham.

Neste gang jeg så ham, sa jeg at han ikke måtte gjøre det igjen. Hvis du ikke vet hva situasjonen for pasienten er, si det: Jeg vet ikke. Det er greit. Eller bedre: Finn ut av det. Jeg er et voksent menneske. Jeg tåler å høre: «Vi har spurt om å få overføre deg til Lovisenberg, vi har ikke fått svar, men sjansen er størst for at de sier ja.» Nå skaffet du meg i stedet ekstra bekymringer. 

Det er skummelt å si sånt til leger. Jeg turte nesten aldri å gjøre det i løpet av de månedene jeg var innlagt. Men samtidig, hvis ingen tar seg sammen og sier noe, hvordan skal vi klare å forandre oss? Denne legen tok det pent. Han sa ja, du har rett.